患者のもどかしさ

みかこです。

頑固者です。

皮膚科治療、自分の感覚を信じて処方薬を休み、プロペトごく薄く塗るのみにしてみてます。

ワセリン系は熱がこもって刺激になり、痒くなるっぽいので注意しながら。

ステロイドはいつも最初はいいんだ。

でも、治ったかな、と思うとなぜかより広い範囲に出てくるんです、水疱が。

昔も塗るのやめてがまんしてたら治ったの。

（昔はからだじゅう、乳輪にも湿疹ができてて、女性として何というかチト悲しかったよ。）

今回もその水疱具合がひどくて、指先の感覚がなくなっちまったんですよね。

で、「このままではまずい」と思いました。

パッチテストで原因がほぼわからなかった→自分の中で勝手に起きてる+別の原因で荒れて刺激を受けやすくなってる手のひらに出てるという「わたし仮説」を立ててます。

とある自己免疫疾患で、免疫をあれこれする薬をえいっとやると、うまく治る人は治るが、副作用の間質性肺炎で死ぬケースが少ないながらも起こっている、それには免疫の「揺れ」が絡んでるっていうのを日経メディカルで読んだけど、それに似たことが起きてる気がしたんです、わたしの場合はね。

今回出されてたステロイドは最強のやつなので、これ以上揺らしたら水疱でもって両手の指の感覚がなくなる日が来そうで、さすがに楽器的にもまずい気がして、自主的にストップ。

少し放置してたら水疱はつぶれて指が黄色くなり、その後、角質がガビガビになりながらも「これは新陳代謝でこの下に新しい皮膚がある」と心を落ち着かせ、さらに放置。

1週間くらいかな、かさぶた状になって剥がれて、きれいな皮膚が出てきた。

ヒルドイドもやめてからのほうが手が乾燥しなくなった。

これはわたしのことだから、みんなに当てはまることじゃないけど、こういう例もあるということで。

オイルは信じるが「乳液」は信じきれない。

なぜなら、まともなフタになってくれない上に、モノによってはかえって水分奪っていくからさ。

その剤の性質が水分を集め、キャッチする、というのと、皮膚の中に水分を保持するのとは、同じようで違う、逆のことだったりもするので。

手の写真載せようかと撮ってみたけど、痛々しいのでやめときます。

お医者さんとも、毎日ゆっくりいっしょに話し合い、いろいろ試しながら治せたらもっといいんだろうけれど、いまの医療事情的には、そうもいかないんだな。